Lorsque je suis arrivée à Toulon, à l’hôpital Sainte Anne, ce samedi soir 7 décembre, je ne sais plus vraiment vers quelle heure, entre 18h30 et 19h, avec ma petite valise, je ne savais pas ce que j’allais trouver. J’avais peur qu’on ne me laisse pas accéder à la chambre, peur que tu sois déjà parti ou sur le point de partir. Quand on m’a laissée entrer aux urgences, et que j’ai ouvert la porte, la première chose que j’ai vue c’est ton visage qui s’éclairait comme rarement je l’avais vu s’éclairer. « Ah ! ma fille, c’est ma fille ! tu ne peux pas savoir comme ça me fait plaisir de te voir ! ». Tu avais l’air si heureux, maman aussi, que j’en ai oublié qu’on risquait de te perdre. Tu étais allongé, tu avais l’air épuisé, vulnérable, mais tu étais bien mon papa, heureux de me voir au milieu de toute cette horreur. Alors j’ai encore oublié qu’on risquait de te perdre. J’ai bien vu les fréquences cardiaques affolantes, les pieds enflés, mais le médecin était sûrement passé à temps, tu étais aux urgences d’un bon hôpital, on allait te sauver. Il fallait juste attendre. La soirée s’est passée comme des retrouvailles. Par moment un mauvais sentiment pesait sur ma poitrine. 149 de fréquences cardiaques, c’est trop, c’est beaucoup trop. Mais les médecins font des examens, te font des prises de sang, tu es bien pris en charge. Mamie a survécu deux fois à l’hôpital, à un AVC et à un arrêt cardiaque, elle est sortie de l’hôpital et quand elle est partie pour de bon elle était chez elle, un dimanche d’octobre après un repas de famille, à l’orée de ses 90 ans. Alors toi qui n’avais selon les médecins rien d’affolant un mois plus tôt, ce n’est pas un malaise cardiaque qui allait te terrasser. On était arrivé à temps. J’étais avec vous. Tout allait bien se passer. Quand on t’a monté aux soins intensifs de cardio de l’hôpital Sainte Anne, je n’étais pas rassurée rassurée… mais tu étais bien entouré. Tu étais souriant parce qu’on était là toutes les deux, parce que maman n’était pas seule. Mais il y a ce jeune médecin qui m’a dit en off que c’était très grave. J’ai demandé subitement terrifiée s’il y avait une possibilité que tu ne passes pas la nuit. C’était aux urgences, je crois. On m’a dit qu’il n’y avait pas d’urgence vitale, que tu serais là le lendemain. L’angoisse était déjà bien chevillée au corps, mais l’espoir aussi. Le lendemain matin, dimanche, la cardiologue nous tient un tout autre discours. Déjà elle nous dit que le risque est fort que tu ne survives pas. Que tes analyses de sang sont affolantes, tellement anormales qu’on les a fait faire deux fois. Mais elle nous dit aussi que le service n’est pas assez équipé. Il y a mieux ailleurs, il y a la réanimation de l’hôpital Sainte Musse. Peut-être la polyclinique Les Fleurs, près de chez nous ; peut-être un super service à Marseille… Elle nous dit tout ça pendant que nous sommes seules et perdues dans cette chambre d’où l’on voit un petit bout du port, alors qu’on t’a emmené te faire poser un cathéter, par lequel on te fera passer les médicaments. Et puis si ça va, on t’enverra à l’USIC, l’unité de soins intensifs de cardiologie de l’hôpital Sainte-Musse ; on te fera une coronarographie, et si une coronaire est bouchée, on la débouchera, et tu iras plusieurs mois en rééducation à l’hôpital Leon Bérard, à Hyères. Tu es comme nous : terrifié, mais il y a un espoir. C’est ce qu’on se dit en te voyant partir avec le SMUR, qui te met sous oxygène. Nous arrivons à la réanimation de l’hôpital Sainte Musse (finalement il n’y avait de place que là) presque en même temps que toi. Quand on te voit enfin, tu es fatigué, mais tu as meilleure mine. On t’a même rasé et peigné ! Tu es dans une grande chambre, avec une immense baie vitrée d’où l’on aperçoit des arbres et le Coudon. On te croit bien pris en main, à temps. Mais le médecin nous prend à part maman et moi et nous dit que le pronostic est sombre, et qu’elle serait étonnée que tu vives. Dans sa tête, tu n’es plus tout à fait un malade à guérir, tes reins, ton foie ont trop souffert. Nous sommes dans un autre monde. Un autre monde. Un monde fait de crises de larmes dans les couloirs, à la maison, un monde de sommeil de plomb dopé au lexomil d’où émergent des rêves atroces où on m’annonce que tu es mort, d’autres étranges, où tu m’appelles (« Isabelle… »). Des rêves vides, le plus souvent, des nuits d’où je sors épuisée, ne me souvenant de rien. Parfois maman se réveille dans la nuit et t’appelle, avant de se souvenir que tu n’es pas là. Tu nous dis que toi aussi tu la cherches, et qu’il n’y a que la barre du lit. Deux rituels deviennent merveilleux et vitaux : ton appel matinal pour nous dire comment tu as dormi (mal, le plus souvent ; ou bizarrement, comme le soir du zolpidem où tu nous as appelées à 2h du matin un peu perdu, je t’ai rassurée, appelé l’infirmière, qui est venue te voir ; parfois bien et alors c’est un bonheur total ; mais de toute façon c’est toujours un bonheur d’entendre ta voix, elle me rassure même quand c’est toi qui théoriquement a besoin d’être rassuré), l’appel du soir que nous te passons en descendant du taxi, pour te dire qu’on est bien rentrées. Tu nous redis combien tu es soulagé de nous savoir ensemble. Parfois tu as l’énergie de rappeler au téléphone un peu plus tard, pour nous raconter le soin du soir, nous dire ce que tu as mangé (si peu !), quels médicaments on t’a donné. On est tellement heureuses après ces appels. « Papa avait une bonne voix ». Ou « Papa avait l’air fatigué, non ? ». Le lendemain, les affaires reprennent. Je n’aurais jamais cru qu’on puisse être aussi heureuses de voir une poche d’urine se remplir vite : les reins fonctionnent à nouveau ! Le cœur bat beaucoup moins vite. On nous dit que les constantes remontent (tiens, le médecin ne s’y attendait pas…). On est tellement heureuses. On nous reparle de la coronarographie, du stent, de la rééducation à Léon Bérard. Tu manges mieux. Je vais t’acheter des clémentines, et tu aimes. On discute un peu, parfois beaucoup. Tu me répètes que je ne peux pas savoir combien me voir à Sainte Anne, ce samedi dernier, dans l’encadrement de la porte, t’a procuré une joie énorme (« tu ne peux pas savoir à quel point j’étais heureux de voir cette bouille ! », « vous ne pouvez pas savoir combien je suis heureux de vous savoir ensemble, toutes les deux ! », « quand je serai sorti d’ici, on s’ouvrira une bonne bouteille de champagne tous les trois, comme avant, à la maison ! »). Je te couvre de bisous, tu me dis que je vais t’user. Je change de joue. Tu me poses des questions qui t’ont tracassées sur la maladie que j’ai eue et sur ses suites, mais que tu n’as jamais osé posées à l’époque. Je te réponds, je te rassure. Je te raconte de petites anecdotes. On discute un peu de tout et de rien, tu n’as pas mauvais moral. L’infirmier, Maxime, est adorable. Et il se sent optimiste, il te dit quand il va prendre ses 3 jours de pause de ne pas oublier de venir le voir quand tu seras sorti du centre de rééducation. Mais tu commences aussi à avoir des douleurs. Des douleurs aux jambes (mais Maxime et sa collègue te font de super massages et tes oedèmes dégonflent bien !), et puis des douleurs au ventre. Il suffirait de te faire un lavement tout bête, mais les médecins choisissent de croire que tu fais une ischémie intestinale. Alors au lieu de te donner un lavement et de te transférer le jeudi aux soins intensifs de cardiologie où on doit te faire la coronarographie, on attend, on attend, on te laisse souffrir pour rien, et on nous annonce à nouveau, à maman et moi, que ton état se dégrade. La médecin de réa, qui a visiblement été convaincue dès le jour de ton entrée qu’il n’était pas vraiment nécessaire de se battre pour un homme qui vient d’avoir 82 ans deux semaines plus tôt, attend le vendredi pour te transférer aux soins intensifs de cardio. Trop tard pour faire la coronarographie. Le week-end, nous explique-t-on, il n’y a pas le personnel suffisant à l’hôpital pour assurer la sécurité du bloc et de l’anesthésie. On nous dit qu’il n’y a que du personnel de garde et pas de réanimateur, et que ce ne sont pas les conditions optimales pour l’anesthésie. On nous dit tout ça et qu’il faut que tu tiennes jusqu’au lundi matin, alors qu’en étant transféré le jeudi, on te faisait cet examen le vendredi. Pourtant, le vendredi soir même, un infirmier consciencieux t’administre un lavement, et ça suffit à régler ton problème, le problème tout bête qui touche tous les patients alités. Il n’y avait pas d’ischémie. On aurait pu te transférer à l’USIC dès le jeudi. On aurait pu te faire la coronarographie le vendredi. Le week-end arrive et bien sûr tu es de plus en plus épuisé. Le samedi matin une cardiologue est venue te faire miroiter la coronarographie, la pose d’un stent, la rééducation à Léon Berard. On t’a même rasé une partie de l’avant-bras, par lequel on doit faire passer le matériel de coronarographie. Tu as de l’espoir. On t’a donné de l’espoir comme à un enfant auquel on cache qu’on ne va rien lui donner du tout, parce qu’en fait on sait que le temps perdu ne se rattrape pas, et qu’il n’y aura pas de coronarographie. Et nous, nous devons entrer dans ce jeu terrible et entretenir ton espoir pour que tu gardes le moral. Le samedi soir, le chef de service, appuyé dos au mur, le pied contre la paroi, nous interpelle pendant qu’on te fait des soins, précisant qu’il est « très occupé : « vous êtes la famille du Monsieur qui est là-dedans ? ça va pas fort, hein ? foutu pour foutu, on peut peut-être encore tenter des électrochocs parce qu’il n’est pas si vieux, mais bon… ». Psychologiquement, on vient de s’enfoncer d’un mètre dans le sol, on ne peut plus bouger. On parle de toi comme d’un moteur de voiture, alors que ton courage extraordinaire, et des années d’une vie de sportif t’ont conduit à réanimer tous les organes qui étaient défaillants, à part ton cœur, bien sûr. D’un autre côté, ce médecin tient un discours brut mais qui me rassure : il reconnaît que tu n’es pas si âgé, et que tu vaux la peine qu’on se batte. On a perdu plusieurs jours précieux, mais au moins l’USIC va tenter le tout pour le tout pour te sauver, car tu le vaux bien, et finalement c’est logique de tout tenter quitte à ce que tu ne te réveilles pas de l’anesthésie, plutôt que de te condamner à mort – une mort lente, en plus. Le dimanche matin, l’infirmière nous dit qu’elle est inquiète, que tu as le teint cireux, que tu es un peu ralenti, que peut-être c’est mauvais signe. Mais en fin de journée, elle est optimiste, toutes les constantes sont bonnes. Alors on ne comprend plus quand lundi, alors qu’on est venu te voir pour te dire qu’on allait te faire la coronarographie, on ne te la fait finalement pas. Ni coronarographie, ni électrochocs. Aucun médecin ne passe de la journée. Pourtant, la journée a été riche, dense. Tu étais là, bien là. On a évoqué des souvenirs précieux. Tu m’as parlé de Mende, quand on allait tous les dimanches matin visiter la cathédrale, acheter la presse et voir dans un village proche, Badaroux, ce que j’appelais les vaches dans une petite étable. Haute comme trois pommes, j’adorais déjà ces routes de montagne sinueuses, ces torrents, les conversations ininterrompues qui n’était alors que du babillage, mais tu me traitais comme une petite adulte. Tu me rappelles que pendant que tu achetais tes journaux, je choisissais mes livres au rayon enfant. On parlait pour de vrai. Puis j’insistais pour porter tous les journaux, même si c’était presque plus grand que moi (j’avais deux, trois ans !). Tu me rappelles les montées au Faron, à pied, sac au dos, les jours de courses cyclistes. On montait très vite, « et ça ne fait pas si longtemps ! » disais-tu. C’est vrai. C’était il y a moins de quinze ans. C’était hier. Je me souviens de nos photos, des descentes du Faron quand on était seuls dans la montagne et que des couchers de soleil sublimes embrasaient la rade tout entière. Tout cela rien que pour nous. Un jour tu avais attrapé le bouquet lancé par le vainqueur de la course ! je descendais avec mon bouquet de fleurs jaunes, on avait hâte de le montrer à maman… Ce lundi-là, tu m’as rappelé aussi les journées formidables au vélodrome de Hyères. L’air marin, le soleil, le rythme endiablé des courses. La joie partagée. On a aussi parlé politique, ça t’a toujours passionné, et tu m’as transmis ce sens de la lutte sociale, politique, syndicale. On a parlé musique aussi. La veille au soir, on avait mis la télévision qui passait la fin des célébrations liées à la présence du Pape en Corse. Le soleil rose étreignait le ciel d’Ajaccio, et nous avons écouté un chant traditionnel corse absolument sublime, que nous connaissions bien. Tu nous as rappelé que tous les groupes corses que nous aimons le chantaient. Combien on l’a écouté souvent, à la maison, lors de moment de joie absolue, lors des repas de famille notamment. Je revois ton visage alors que ta tête est tournée sur le côté, et que tu fixes l’écran, en hauteur, en écoutant ce chant. Ton regard est à la fois hypnotisé et heureux, et en même temps, je ne sais comment dire, c’est comme un regard d’enfant qui serait subjugué pour la première fois, peut-être pour la dernière. Tu es déjà dans ton monde. Je suis heureuse de partager cela avec toi, qu’on partage cela ensemble, mais mon cœur s’étreint. J’ai tellement peur que ce soit la dernière fois. Tellement peur que tu le saches. Tellement peur que tu sois triste. Je ne veux pas que tu sois triste, je ne veux pas que tu sois triste, je ne veux pas que tu sois triste… Je ne veux pas que tu t’en ailles. Je ne veux pas que tu aies peur.
Et le lendemain matin, tu es beaucoup moins bien. Tu es fatigué, ralenti. Tu ne manges pratiquement plus de solides. En réa, c’est vrai, tu as fait une fausse route avec un morceau de poisson, mais ça arrive ces choses-là, la kiné est venue, et tu as même remangé du poisson après ! Et puis tu avais pris goût aux soupes. Maxime t’avait même apporté double ration ! Audrey et Emilie t’ont trouvé des soupes enrichies, aux carottes. Tu n’as jamais aimé beaucoup les soupes, mais là tu les apprécie vraiment. Et puis tu mangeais des yaourts sucrés (on t’a cru un temps diabétique, en réa, et puis non !). Mais à partir de mardi, tu peines à avaler deux cuillères d’un simple yaourt. Tu t’impatientes, tu commences à avoir peur : pourquoi est-ce qu’on ne te fait pas la coronarographie ? même pas les électrochocs ? Combien de temps ça va durer ? quand vas-tu sortir d’ici ? Tu veux te lever, tu veux marcher. On t’a assis brièvement, en réa, le jeudi matin où tu devais être transféré à l’USIC, et où on t’a gardé en réa plutôt que te faire un simple lavement. Tu commences à douter : « Quand est-ce que je vais revoir la mer, le ciel, la lumière, les arbres ? ». Tu nous demandes ça dans cette chambre, la B 1057, qui fait face à une porte de service qui claque violemment à longueur de journée et tourne le dos à la fenêtre, une fenêtre située juste aux pieds de ce Mont Faron où tous deux nous sommes montés si souvent ensemble. Tu vois quelques reflets de ce monde dans la vitre au fond de la chambre. Les journées deviennent longues. Tu as attrapé une infection pulmonaire, un kiné vient faire un prélèvement, c’est violent, on te met sous augmentin. En même temps à l’hôpital tout le monde tousse et personne ne porte de masque. Une absurdité. Tu souffres de plus en plus. Tu as mal aux jambes. Le personnel soignant est merveilleux. On te fait des messages et on t’apporte un lit à air qui fait des petites vagues en continue, tu as moins mal aux jambes. Mais tu as toujours mal au ventre, tu as peur, tu t’affaiblis. Pourtant on continue à baisser les médicaments, et tes organes tiennent. Et puis en fin de sevrage, jeudi matin, on nous dit que tu as « cassé ta diurèse ». Tes reins lâchent à nouveau. 24 heures d’un nouveau médicament, mais il y a peu d’espoir. Une cardiologue nous attrape maman et moi dans le couloir, et nous explique brièvement que bien sûr, on pourrait faire plus, mais qu’elle a parlé avec la médecin de réa et la médecin de la coronarographie, et qu’elles ont « décidé » de ce qui était « raisonnable », et que faire plus c’était « risquer beaucoup de séquelles pour un homme âgé, et que même s’il rentrait à la maison il ne guérirait pas ». Peut-être. Mais quand avons-nous eu les informations détaillées sur les options ? sur les séquelles en question ? Quand avons-nous pu participer au processus de décision, ma mère et moi, et toi, papa ? J’entends tout ça, et j’ai encore envie de hurler, comme sur le moment. Ce moment où l’on a envie de hurler mais où on ne peut pas, parce que son papa est juste derrière la porte. Des médecins ont décidé que mon papa ne méritait pas quelques mois ou années de plus, car ses conditions de vie seraient sans doute dégradées, et qu’il est déjà « âgé ». À peine 82 ans depuis trois semaines, toute une vie au service du public, toute une vie sans excès, toute une vie avec ce don rare de rendre magique le moindre instant du quotidien, des projets pleins la tête il y a à peine plus d’un mois auparavant, et encore au cours de ces jours passés (« quand je sortirai d’ici » nous disait-il souvent), et on décide que non, non, il n’en vaut pas la peine. Peut-être aurait-il préféré mourir chez lui, préparer son épouse adorée à la vie sans lui, retourner dans sa chère maison, parler encore avec sa fille, et comme il le disait si bien à l’hôpital et ça me serre encore le cœur, revoir « la mer, le ciel, la lumière et les arbres ». Écouter de la musique encore, peut-être, chez lui. Chez lui.
L’argument massue est sans doute le plus difficile à entendre. À quoi bon risquer le tout pour le tout par une coronarographie ? Il pourrait, me dit le médecin pressé mais à qui j’essaie de poser encore des questions, ne pas se réveiller de l’anesthésie. Mieux vaut donc une mort certaine, en arrêtant les médicaments le sédatant ?
Plutôt que risquer une mort rapide mais incertaine, on décide d’asséner la mort lente à coup sûr.
Plutôt que risquer qu’il ne réveille pas d’une anesthésie, on décide de le « sédater » pour une mort qu’on nous annonce paisible, et qui sera atroce.
Inaudible.
Mon papa chéri, maman et moi sommes restées jusqu’au bout de ton trajet dans cette chambre. Jeudi soir, nous nous sommes tapés dans la main, avant de nous au revoir, comme on le faisait depuis que j’étais petite, je ne sais plus pourquoi. Tu n’avais déjà plus beaucoup de force. Comme tous les soirs, maman et moi t’avons fait un dernier coucou à travers la petite vitre qui se trouvait au milieu de la porte. Des bisous, des mains agités. Tu as pris sur toi pour nous sourire avec ce sourire si beau qui était le tien, encore une fois. Vendredi midi, tu m’as embrassée pour la dernière fois. C’est moi qui t’ai demandé ce baiser sur la joue, car tu n’étais déjà plus vraiment avec nous. C’était un baiser fragile, tellement différent de celui du premier soir. Je ne l’oublierai jamais.
Dans l’après-midi, tu as commencé à t’angoisser, à paniquer. Je t’entends encore nous dire « il y a quelque chose qui ne va pas… je ne comprends pas… je ne comprends pas… ».
Puis on a supprimé ton médicament pour le cœur, et on a mis un hypnotique et de la morphine, et tu as commencé ta longue agonie. Plus de 8 heures de cette sédation que la cardiologue nous a présentée comme tellement préférable à une coronarographie de la dernière chance dont tu aurais pu ne pas te réveiller. Huit heures indescriptibles de gémissements, parfois de hurlements, de mouvements dans tous les sens. Tes bras se levaient, arrachaient les fils du moniteur, arrachaient l’oxygène, brassaient l’air. Maman s’obstinait avec inquiétude à remonter la couverture que tu retirais, « pour que tu ne prennes pas froid ». À chaque fois, les deux infirmiers, incroyablement humains, qui ont dressé un lit de camp pour ma mère et moi, qui nous ont préparé des boissons chaudes, allaient voir le médecin, pour demander qu’on augmente les doses de morphine et d’hypnotique, incroyablement basses à 17h. Les doses ont monté très lentement. Elles n’ont jamais calmé ton agonie. On nous a dit que tes cris, qui résonnaient à travers tout le service, tes gestes, tes spasmes, tu ne les ressentais pas. Que c’était seulement impressionnant pour nous, qu’il n’y avait plus de conscience. Mais quand tu tendais vers la gauche, et tu l’as fait des dizaines de fois, ton bras droit et ta main vers un être imaginaire, en appelant « maman, maman », qui sait ce que tu ressentais ? Quand on attrapait cette main, qu’on te caressait le visage en te parlant doucement, en t’embrassant, cela te calmait toujours. Qu’en aurait-il été si nous n’avions pas été là ? Que ressentais-tu mon papa chéri ? Vers minuit, l’infirmier a encore un peu monté les doses. La jeune interne de garde était très douce, très humaine, elle est venue nous voir plusieurs fois (la cardiologue n’est jamais venue voir mon père agoniser ; elle m’a prévenue le matin par téléphone, je dois au moins la remercier de cela, qu’ils allaient cesser les traitements et te sédater, et qu’ils attendaient qu’on soit là pour te dire un dernier au revoir). Tu as alors été un peu plus calme, mais tu continuais à gémir et à t’agiter. A un moment, j’étais tellement épuisée que je me suis allongée. Je me suis endormie malgré moi, très brièvement, quelques secondes, et j’ai été aussitôt réveillée par « quelque chose » d’indéfinissable. Tu étais en train de partir. Il était environ 2 heures du matin, comme je m’y attendais (c’est l’heure de ma naissance, l’heure à laquelle tu avais appelé affoler une nuit la semaine précédente). Avais-tu attendu que je lâche prise ? Était-ce une manière pour toi de me dire au revoir ? Comme j’aimerais le croire ! Ce qui a suivi était dur, très dur. Des expirations de fin de vie, quelques râles d’un cœur qui garde encore un peu de souffle en réserve, comme nous l’ont expliqué l’interne de garde et les infirmiers. Indicible, de voir ton visage creusé rejeté en arrière. De voir cette larme au coin de l’œil gauche, qui n’était que physiologique, et que j’ai craint être une larme de tristesse. De voir ta bouche grande ouverte, après avoir expiré pour la dernière fois. D’entendre maman te demander de te réveiller. On t’a embrassé, encore et encore. Les infirmiers nous ont laissé le temps. Puis ils nous ont dit de nous retirer un moment pour qu’ils puissent te préparer et qu’on puisse te revoir, sans tous les stigmates de la maladie.
Quand nous sommes revenues, tu étais encore chaud, presque encore présent. On t’a embrassé pour la dernière fois. Une chose m’a frappé plus que tout : tu étais beau, très beau. Et tu avais l’air si calme, et si jeune. Et je t’aimais. Je t’aime papa. Tellement.